重要なお知らせ
更新日：2024年4月1日
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とちぎ難病相談支援センター
とちぎ難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う相談機関です。難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安などの解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。
このページでご案内する内容は、以下のとおりです。
所在地
とちぎ難病相談支援センター
〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階
TEL:028-623-6113 FAX:028-623-6100 E-Mail:nanbyou@royal.ocn.ne.jp
難病啓発リーフレット
A4単ページ版（PDF：6,004KB） A3見開き版（PDF：6,003KB）
センター機関誌
すいれん（とちぎなんびょうサポート）（第23号2024.4）（PDF：706KB）
とちぎなんびょうサポート（第22号2024.2）（PDF：867KB）
とちぎなんびょうサポート（第21号2023.12）（PDF：758KB）
とちぎなんびょうサポート（第20号2023.9）（PDF：527KB）
とちぎなんびょうサポート（第19号2023.7）（PDF：577KB）
患者団体機関誌・活動報告等
相談業務相談
一般相談
電話、面接等による相談を行っています。(面接相談は要予約)
《相談内容》患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について など
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時～12時及び13時～16時
《お問い合わせ》とちぎ難病相談支援センター
医療相談
安心して療養生活が送れるように、医療に関する悩みや不安などについて、専門の医師が個別に御相談をお受けします。詳細は「とちぎ難病相談支援センター医療相談会」をご覧ください。
相談の内容や御希望に応じて、管轄の健康福祉センター又は保健所、難病医療ネットワークの難病診療連携拠点病院（獨協医科大学病院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院）等に御紹介をします。
ピア・サポート
「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として相談をお受けします。 電話、面接等による相談を行っています。(面接相談は要予約)
《相談内容》病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ など
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分
《連絡先》TEL:028-623-6113 FAX:028-623-6100 E-Mail:kouryu@tochinanren.sakura.ne.jp
就労相談
難病患者就労サポーターによる就職を希望する難病患者に対する症状を踏まえた就労支援、在籍中に難病を発症した場合等の雇用継続の総合的な支援を行っています。
難病の患者さんの療養生活と就労の両立に向けてた御相談は随時受け付けています。
就労相談のお知らせ（PDF：313KB）《お問い合わせ》とちぎ難病相談支援センター
交流会、セミナー
患者・家族交流会(サロン)
難病の患者さんやご家族のみなさんが、語り合い、交流できる憩いの場を目指して交流の集いを開催します。疾患の種類は問いません。お気軽に御参加ください。
オンライン参加の場合は、開催日の原則10日前までにnanbyou@royal.ocn.ne.jp宛てメール送信ください。なお、メールタイトルに「サロン参加申込」、本文に「参加者氏名またはニックネーム」「患者、家族、支援者等の区分」「参加希望日」「当日連絡可能な電話番号」を記載ください。招待状と「Zoomミーティングへの参加の仕方」を返信します。
ピア(仲間)交流会
同じような疾患をもつ患者さん同士の疾患グループ別交流会を開催しています。該当グループ疾患の患者、家族は勿論ですが、他の疾患の患者・家族の方で関心のある方の参加も歓迎します。患者同士で同じ悩みを分かち合い、共感の中で前に向かって歩み出す気概と生きる喜びを見出し、問題の解決に向かって皆で知恵を出し合いましょう。話しやすい雰囲気作りのために、ピアサポーターが同席します。
《日時》ピア（仲間）交流会の案内（PDF：292KB）
《連絡先》TEL:028-623-6113 FAX:028-623-6100 E-Mail:kouryu@tochinanren.sakura.ne.jp
難病就労セミナー
難病患者さんの療養生活と就労の両立に向けて、就労に関するサポートのお話や、難病を治療しながら就労することについて一緒に考えてみませんか。多くの方のご参加、お待ちしております。
内容：令和6年度 難病就労セミナー（PDF：442KB）
日時：令和6年6月26日(月曜日) 13時30分～15時00分
場所：とちぎ健康の森1階多目的フロア及びオンライン
過去の開催
内容：令和5年度 難病就労セミナー（PDF：415KB）
日時：令和6年1月16日(火曜日) 13時30分～15時00分
場所：とちぎ健康の森2階小会議室
とちぎ難病ピア・サポーター養成研修
過去の開催
内容：ピア・サポーター養成研修チラシ（PDF：512KB）
日時：令和4年9月12日(月曜日)、9月20日(火曜日)、9月26日(月曜日) 午後1時30分～午後4時00分
場所：とちぎ健康の森 とちぎ健康づくりセンター1階 大会議室
なんびょうサポートとちぎのつどい
結果報告
- 令和5年度 9月9日(土曜日)開催
第17回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：218KB） - 令和2年度～令和4年度 新型コロナウイルス感染症の感染状況等の影響により開催中止
- 令和元年度 9月7日(土曜日)開催
第16回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：184KB）（結果報告） - 平成30年度 9月8日(土曜日)開催
第15回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：151KB） - 平成29年度 9月9日(土曜日)開催
第14回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：179KB） - 平成28年度 10月22日(土曜日)開催
第13回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：358KB） - 平成27年度 9月5日(土曜日)開催
第12回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：204KB） - 平成26年度 9月27日(土曜日)開催
第11回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：202KB） - 平成25年度 9月14日(土曜日)開催
第10回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：202KB） - 平成24年度 9月1日(土曜日)開催
第9回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：207KB） - 平成23年度 9月17日(土曜日)開催
第8回なんびょうサポートとちぎのつどい（ワード：780KB）
日常生活用具の展示・貸出し、図書の貸出し
日常生活用具
| 1 | 意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ | 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの |
| 2 | 透明文字盤 | 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの |
| 3 | 携帯用会話補助装置 （レッツ・チャット） |
神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの |
| 4 | 4脚バランスステッキ | 外出を補助する福祉用具 4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する |
| 5 | ポータブルスプリングバランサー（テーブル用ブラケット付）*右利き用 |
上肢に障害のある方がわずかな力でも自由に自分の意志で上肢を動かすことができる装具で、使用することにより上肢の重さが軽減され、食事や筆記などの日常動作をスムーズに誘導するもの |
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3及び4は筋ジストロフィー患者の故大田将主（おおたまさかず）さんが創設した「呼吸・呼吸（イキイキ）基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって展示するものです。
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5はホンダとちのき会の寄贈品です。
患者会リーフレット等、難病に関する書籍
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お問い合わせ
健康増進課 難病対策担当
〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階
電話番号：028-623-3086
ファックス番号：028-623-3920