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更新日:2024年2月16日

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とちぎ難病相談支援センター

とちぎ難病相談支援センター

  とちぎ難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う相談機関です。
  難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安などの解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。

 とちぎ難病相談支援センター
 〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階
 TEL:028-623-6113   FAX:028-623-6100   E-Mail:nanbyou@royal.ocn.ne.jp

リーフレット (PDF:1,902KB)

  1 難病啓発リーフレット

 A4単ページ版(PDF:6,004KB) A3見開き版(PDF:6,003KB)

センター機関誌
とちぎなんびょうサポート(第22号2024.2)(PDF:867KB)
とちぎなんびょうサポート(第21号2023.12)(PDF:758KB)
とちぎなんびょうサポート(第20号2023.9)(PDF:527KB)
とちぎなんびょうサポート(第19号2023.7)(PDF:577KB)
とちぎなんびょうサポート(第18号2023.3)(PDF:3,039KB)
とちぎなんびょうサポート(第17号2021.12)(PDF:1,297KB)

患者団体機関誌・活動報告等

栃木県難病団体連絡協議会 栃木県難病団体連絡協議会について(PDF:193KB)
ベーチェット病友の会栃木県支部

友の会だより(令和6年2月号)(PDF:603KB)
友の会だより(令和5年1月新春特別版)(PDF:356KB)
友の会だより(令和5年10月,11月特別号)(PDF:354KB)
友の会だより(令和5年9月特別号)(PDF:386KB)
友の会だより(令和5年8月号)(PDF:512KB)
友の会だより(令和5年7月号)・特別版(PDF:555KB)
友の会だより(令和5年6月7日号)・号外(PDF:641KB)
友の会だより(令和5年5月30日号)(PDF:87KB)

全国膠原病友の会栃木県支部 SSKO膠原栃木版(No.131 令和6年2月1日発行)(PDF:448KB)
SSKO膠原栃木版(No.130 令和5年11月27日発行)(PDF:1,111KB)
SSKO膠原栃木版(No.129 令和5年7月21日発行)(PDF:508KB)
SSKO膠原栃木版(No.128 令和5年2月21日発行)(PDF:1,414KB)
SSKO膠原栃木版(No.127 令和4年11月4日発行)(PDF:754KB)
栃木県ネフローゼ友の会 医療相談のお知らせ(開催日:令和5年11月26日、場所:とちぎ福祉プラザ3階301会議室)(PDF:149KB)
全国パーキンソン病友の会栃木県支部 温もり新聞(第54号 令和4年12月発行)(PDF:126KB)
温もり新聞(第53号 令和4年10月発行)(PDF:92KB)
特定非営利活動法人筋無力症患者会栃木 「お知らせ」(PDF:58KB)
栃木県腎臓病患者友の会 栃腎友だより(第223号 令和6年2月1日発行)(PDF:246KB)
栃腎友だより(第222号 令和5年10月1日発行)(PDF:467KB)
栃腎友だより(第221号 令和5年8月1日発行)(PDF:160KB)
栃腎友だより(第220号 令和5年6月1日発行)(PDF:248KB)
栃腎友だより(第219号 令和5年4月1日発行)(PDF:623KB)
栃木肝臓友の会

栃木肝臓友の会会報(第96号 令和6年2月2日発行)(PDF:1,697KB)
栃木肝臓友の会会報(第95号 令和5年6月9日発行)(PDF:2,316KB)
栃木肝臓友の会会報(第94号 令和5年3月10日発行)(PDF:1,898KB)
栃木肝臓友の会会報(第93号 令和5年1月10日発行)(PDF:3,634KB)

一般財団法人  全国心臓病の子どもを守る会栃木県支部 栃木県支部LINE公式アカウントのご案内(PDF:352KB)
栃木県網膜色素変性症協会 県東地区医療講演・生活相談会開催のご案内(開催日:令和5年10月22日、場所:井頭温泉チャットパレス会議室)(PDF:150KB)

 

  2 設置場所

 とちぎ難病相談支援センター
 〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階
 TEL:028-623-6113   FAX:028-623-6100   E-Mail:nanbyou@royal.ocn.ne.jp

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  3 相談業務相談は無料です。

  1. 一般相談
    電話、面接等による相談を行っています。
    面接相談は、事前の予約をお願いします。
    《相談内容》患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について など
    《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分~12時00分及び13時00分~16時00分
    《お問い合わせ》電話028-623-6113
  2. 医療相談
    安心して療養生活が送れるように、医療に関する悩みや不安などについて、専門の医師が個別に御相談をお受けします。  詳細は「とちぎ難病相談支援センター医療相談会」をご覧ください。
    相談の内容や御希望に応じて、管轄の健康福祉センター又は保健所、難病医療ネットワークの難病診療連携拠点病院(獨協医科大学病院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院)等に御紹介をしています。
  3. ピア・サポート
    「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として相談をお受けします。 電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。
    面接相談は、事前の予約が必要です。
    《相談内容》病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ など
    《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分~12時00分及び13時00分~16時00分
    《連絡先》TEL:028-623-6113   FAX:028-623-6100   E-Mail:kouryu@tochinanren.sakura.ne.jp
  4. 就労相談
    難病患者就労サポーターによる就職を希望する難病患者に対する症状を踏まえた就労支援、在籍中に難病を発症した場合等の雇用継続の総合的な支援を行っています。
    就労相談のお知らせ(PDF:313KB)

難病の患者さんの療養生活と就労の両立に向けてた御相談は随時受け付けています。
とちぎ難病相談支援センターへお問い合わせください。

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4 交流会、セミナー

  1. 「患者・家族交流会(サロン)」(対面およびZoomを使用したオンラインで開催します。)
      難病の患者さんやご家族のみなさんが、語り合い、交流できる憩いの場を目指して交流の集いを開催します。疾患の種類は問いません。お気軽に御参加ください。
    患者・家族交流会(サロン)のおしらせ(PDF:255KB)

    参加方法(オンライン参加の場合)
      参加を希望される方は、Zoomをインストールしたスマートフォン、タブレット、パソコン等が必要です。
      下記のメールアドレスへ開催日の原則10日前までにメールで御連絡ください。
      E-Mail:nanbyou@royal.ocn.ne.jp
      メールタイトルに「サロン参加申込」、メール本文に「参加者氏名またはニックネーム」「患者、家族、支援者等の区分」「参加希望日」「当日連絡可能な電話番号」を記載してください。
      申込したメールアドレス宛てに招待状と「Zoomミーティングへの参加の仕方」をお送りします。

    《日時》
    令和5年度開催予定日及び開催時間  
    5月24日(水曜日)  10時00分~12時00分 終了
    7月24日(月曜日)  10時00分~12時00分 終了
    9月25日(月曜日)  10時00分~12時00分 終了
    11月24日(金曜日)  10時30分~12時00分 終了
    1月24日(水曜日)  10時30分~12時00分 終了
    3月25日(月曜日)  10時30分~12時00分 開始時間を変更しました
    《連絡先》TEL:028-623-6113   FAX:028-623-6100   E-Mail:nanbyou@royal.ocn.ne.jp
  2. 「ピア(仲間)交流会」(Zoomを使用してオンラインで開催します。)
      オンライン開催の申し込みは「疾患グループ別交流会のオンライン開催について」をご覧ください。
      平成29年8月から、同じような疾患をもつ患者さん同士の疾患グループ別交流会を開催しています。
      該当グループ疾患の患者、家族は勿論ですが、他の疾患の患者・家族の方で関心のある方の参加も歓迎します。
      患者同士で同じ悩みを分かち合い、共感の中で前に向かって歩み出す気概と生きる喜びを見出し、問題の解決に向かって皆で知恵を出し合いましょう。話しやすい雰囲気作りのために、ピアサポーターが同席します。
    《日時》ピア(仲間)交流会の案内(PDF:292KB)
    《連絡先》TEL:028-623-6113   FAX:028-623-6100   E-Mail:kouryu@tochinanren.sakura.ne.jp
  3. 「令和5年度 難病就労セミナー」を開催しました
    内容:令和5年度 難病就労セミナー(PDF:415KB)
    日時:令和6年1月16日(火曜日)  13時30分~15時00分
    場所:とちぎ健康の森 とちぎ健康づくりセンター2階 小会議室(住所:宇都宮市駒生町3337-1)
  4. 「令和4年度 とちぎ難病ピア・サポーター養成研修」を開催しました
    内容:ピア・サポーター養成研修チラシ(PDF:512KB)
    日時:令和4年9月12日(月曜日)、9月20日(火曜日)、9月26日(月曜日)  午後1時30分~午後4時00分
    場所:とちぎ健康の森 とちぎ健康づくりセンター1階 大会議室(住所:宇都宮市駒生町3337-1)

5「なんびょうサポートとちぎのつどい」について

 

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  6 日常生活用具の展示・貸出し、図書の貸出し

  1. 日常生活用具のうち、次のものを実際にご覧いただけます。 
    1 意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの
    2 透明文字盤 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの
    3 携帯用会話補助装置
    (レッツ・チャット)
    神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの
    4 4脚バランスステッキ 外出を補助する福祉用具
    4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する

     ※3及び4は、筋ジストロフィー患者の故大田将主(おおたまさかず)さんが創設した「呼吸・呼吸(イキイキ)基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって展示するものです。

  2. 患者会のリーフレット等を展示しているほか、難病に関する書籍の貸出しも行っております。
    蔵書リストがありますので、お気軽にお問い合わせください。
    蔵書リスト_R5年12月時点(エクセル:27KB)

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お問い合わせ

健康増進課 難病対策担当

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp

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