重要なお知らせ
更新日：2022年9月20日
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とちぎ難病相談支援センター
とちぎ難病相談支援センター
とちぎ難病相談支援センターは、地域で生活する難病患者さんの日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援などを行う相談機関です。
難病患者さん等の療養上、日常生活上での悩みや不安などの解消を図るとともに、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行います。
とちぎ難病相談支援センター所在地
〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階
電話028-623-6113 ファックス028-623-6100
このページでご案内する内容は、以下のとおりです。
県民向けの難病啓発リーフレットを作成しました。実物はとちぎ難病相談支援センターに置いてありますのでお気軽にお問い合わせください。
A4単ページ版（PDF：6,004KB） A3見開き版（PDF：6,003KB）
センター機関誌
「とちぎなんびょうサポート（第17号2021.12）」（PDF：1,297KB）を発行しました。
「とちぎなんびょうサポート（第16号2020.7）」（PDF：1,611KB）を発行しました。
「とちぎなんびょうサポート(第15号2019.7)」（PDF：1,251KB）を発行しました。
患者団体機関誌・活動報告等
○ 栃木県難病団体連絡協議会
○ 栃木県腎臓病患者友の会
☆ 事務所移転のご案内（令和４(2022)年３月～）（PDF：96KB）
「栃腎友だより(第215号2022.8.1発行)」（PDF：211KB）
「栃腎友だより(第214号2022.6.1発行)」（PDF：317KB）
「栃腎友だより(第213号2022.4.1発行)」 （PDF：615KB）
○ 栃木肝臓友の会
「栃木肝臓友の会会報（第91号2022.9.4発行）」（PDF：612KB）
「栃木肝臓友の会会報（第90号2022.5.28発行）」（PDF：569KB）
「栃木肝臓友の会会報（第89号2022.3.28発行）」（PDF：2,460KB）
○ 全国膠原病友の会栃木県支部
「SSKO膠原栃木版（№125：2022.3.1発行）」（PDF：475KB）
「SSKO膠原栃木版（№124：2021.11.３発行）」（PDF：549KB）
「SSKO膠原栃木版（№123：2021.7.22発行）」（PDF：735KB）
○ 全国パーキンソン病友の会栃木県支部
「温もり新聞（第48号：2021.12月発行）」（PDF：326KB）
○ ベーチェット病友の会栃木県支部
○ 特定非営利活動法人 筋無力症患者会栃木
○ 栃木県網膜色素変性症協会（JRPSとちぎ）
医療講演、生活・福祉相談会のご案内（開催日：2022年6月18日、場所：とちぎ健康の森）（PDF：176KB）
「令和４(2022)年度活動予定について」（PDF：101KB）
○ 一般財団法人 全国心臓病の子どもを守る会栃木県支部
○ 栃木県ネフローゼ友の会
令和４(2022)年度ネフローゼ症候群医療相談会のご案内（開催日：2022年7月24日、場所：とちぎ福祉プラザ）（PDF：115KB）
〒320-8503 栃木県宇都宮市駒生町3337-1 とちぎ健康の森1階
電話：028-623-6113 ファックス：028-623-6100
ア 一般相談
電話、面接等による相談を行っています。
面接相談は、事前の予約をお願いします。
《相談内容》患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労について など
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分
《お問い合わせ》電話028-623-6113
イ 医療相談
安心して療養生活が送れるように、医療に関する悩みや不安などについて、
専門の医師が個別に御相談をお受けします。
医療相談御希望の方は、事前の予約をお願いします。
《相談内容》病気、治療内容、リハビリテーションについて など
《相談日》医療相談の詳しい日程は、こちらをご覧ください 。
《お問い合わせ》電話028-623-6113
相談の内容や御希望に応じて、管轄の健康福祉センター又は保健所、難病医療ネットワークの難病診療連携拠点病院（獨協医科大学病院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院）等に御紹介をしています。
電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。
面接相談は、事前の予約が必要です。
《相談内容》病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さ など
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分
《連絡先》電話028-623-6113ファックス028-623-6100
エ 就労出張相談（事前にお申込みをお願いします）
原則、毎月第4月曜日13時00分～16時00分（日程は変更になる場合がありますので、事前にお問い合わせください）
ハローワーク宇都宮の難病患者就職サポーターが来所して個別の相談をお伺いします。
就労出張相談（ハローワーク難病患者就職サポーター）（PDF：79KB）
オ「難病就労セミナー」を開催しています。【令和2年2月1日に終了しました】
難病患者さんの療養生活と就労の両立に向けて、就職や就労の継続に関する情報を提供しています。
就労に関するサポート体制のお話や、治療しながら就労に繋がった方々の体験談をお聞きいただき、就労について一緒に考えてみませんか。
難病の患者さんの療養生活と就労の両立に向けてた御相談は随時受け付けています。
とちぎ難病相談支援センター(028-623-6113)へお問い合わせください。
☆「令和4年度 とちぎ難病ピア・サポーター養成研修」開催のお知らせ
ピア・サポート（同じ体験を持つ人が相互に支え合うこと）の意義や目的を理解し、基礎的な知識や技術を身につけ、患者会活動などで活用していただくことを目的として、ピア・サポーター養成研修を開催します。
日時（全3回）：令和4年9月12日(月)、9月20日(火)、9月26日(月)の各回いずれも午後1時30分から午後4時00分まで
場所：とちぎ健康の森 とちぎ健康づくりセンター1階 大会議室（住所：栃木県宇都宮市駒生町3337-1）
研修内容の詳細や、お申し込み方法は、ピア・サポーター養成研修チラシ（PDF：512KB）を御確認ください。
お問い合わせ先：とちぎ難病相談支援センター 難病ピア・サポーター
電話：028-623-6113 FAX：028-623-6100
☆「患者・家族交流サロン」開催のお知らせ
新型コロナウイルス感染症の影響により開催を見合わせておりました「患者・家族交流サロン」を令和３(2021)年11月よりZoomを使用してオンラインで再開いたします。
難病の患者さんやご家族のみなさんが、語り合い、交流できる憩いの場を目指して交流の集いを開催します。
疾患の種類は問いません。お気軽に御参加ください。
○令和4(2022)年度開催予定日及び開催時間
令和4(2022)年7月25日（月） 10:00～12:00
令和4(2022)年9月26日（月） 10:00～12:00
令和4(2022)年11月24日（木） 10:00～12:00
令和5(2023)年1月24日（火） 10:00～12:00
令和5(2023)年3月24日（金） 10:00～12:00
＜参加方法＞
１ オンライン参加にはパソコン、タブレット、スマートフォンが必要です。
また、メールを使って案内等を差し上げますので、メールを使用している方に限られます。
２ 参加を希望される方は、下記のメールアドレスへ開催日の原則10日前までにメールで御連絡ください。
・メール送付先：kouryu@tochinanren.sakura.ne.jp
・メールタイトルに「サロン参加申込」と記載してください。
・メール本文に以下の項目を記載してください。
⑴参加者氏名あるいはニックネーム
⑵患者、家族、支援者等の区分
⑶参加希望日
⑷当日連絡可能な電話番号
３ 参加申込を送付いただいたメールアドレス宛て招待状と「Zooｍミーティングへの参加の仕方（Word書
類）」をお送りします（個人のメールアドレスが他の人には分からないよう御連絡します。）。
４ 当日、「Zoomミーティングへの参加の仕方」に従って参加してください。
※ Zoomミーティングに参加するには前もってZoomをインストールする必要があります。インストー
ル方法は「Zoomミーティングへの参加の仕方」に記載されています。
「患者・家族交流サロン」に関するお問い合わせは下記連絡先までお願いします。
《連絡先》電話：028-623-6113 ファックス：028-623-6100
☆「ピア(仲間）交流会」（Zoomを使用してオンラインで開催します。）
平成29年8月から、同じような疾患をもつ患者さん同士の疾患グループ別交流会を開催します。
該当グループ疾患の患者、家族は勿論ですが、他の疾患の患者・家族の方で関心のある方の参加も歓迎します。
患者同士で同じ悩みを分かち合い、共感の中で前に向かって歩み出す気概と生きる喜びを見出し、問題の解決に向かって皆で知恵を出し合いましょう。話しやすい雰囲気作りのために、ピアサポーターが同席します。
《連絡先》電話028-623-6113ファックス028-623-6100
令和４（2022）年度の「なんびょうサポートとちぎのつどい」については、新型コロナウイルス感染症の感染状況等の影響により開催中止となりました。
・令和３（2021）年度
新型コロナウイルス感染症の感染状況等の影響により開催中止
・令和２（2020）年度
新型コロナウイルス感染症の感染状況等の影響により開催中止
・令和元（2019）年度
「第16回なんびょうサポートとちぎのつどい」は、下記のとおり開催しました。
第16回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：184KB）（結果報告）令和元年9月7日（土曜日）開催
【日時】令和元（2019）年9月7日（土曜日）9時30分 ～ 15時00分
【会場】とちぎ健康の森（宇都宮市駒生町3337-1）
【内容】◆9時30分～12時00分 相談コーナー：＜医療相談＞＜生活福祉相談＞＜就労相談＞
◆10時00分～11時30分 患者・家族交流会
◆13時00分～13時55分 講演会
テーマ「去年より今年の方がしあわせ～あ！難病のこと忘れてた！～」
講師ピアニスト長島佑季氏個人事業主船山純一郎 氏
◆14時10分～15時00分 コンサート
ハープコンサート
出演者森のハープ弾き阿久津瞳 氏
※相談コーナー、患者・家族交流会は事前申し込みが必要です。
お申し込みやお問い合わせは、とちぎ難病相談支援センター（TEL028-623-6113)へ
詳しくは次のチラシを御覧ください。第16回なんびょうサポートとちぎのつどいチラシ（PDF：1,108KB）
・平成30年度
第15回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：151KB）（結果報告）平成30年9月8日（土曜日）開催
・平成29年度
第14回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：179KB）（結果報告）平成29年9月9日（土曜日）開催
・平成28年度
第13回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：358KB）（結果報告）平成28年10月22日（土曜日）開催
・平成27年度
第12回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：204KB）（結果報告）平成27年9月5日（土曜日）開催
・平成26年度
第11回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：202KB）（結果報告）平成26年9月27日（土曜日）開催
・平成25年度
第10回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：202KB）（結果報告）平成25年9月14日（土曜日）開催
・平成24年度
第9回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：207KB）（結果報告）平成24年9月1日（土曜日）開催
・平成23年度
第8回なんびょうサポートとちぎのつどい（ワード：780KB）（結果報告）平成23年9月17日（土曜日）開催
ア 日常生活用具のうち、次のものを実際にご覧いただけます。
| 1 | 酸素飽和度モニター （携帯用パルスオキシメーター） |
動脈血の酸素飽和濃度を簡単に測定し、呼吸状態を継続的に確認するもの |
| 2 | 意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ | 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの |
| 3 | 透明文字盤 | 神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの |
| 4※ | 携帯用会話補助装置 （レッツ・チャット） |
神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの |
| 5※ | 4脚バランスステッキ | 外出を補助する福祉用具 4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する |
※4及び5は、筋ジストロフィー患者の故大田将主（おおたまさかず）さんが創設した「呼吸・呼吸（イキイキ）基金」を活用し、栃木県難病団体連絡協議会が中心となって展示するものです。
イ 図書の貸出し
患者会のリーフレット等を展示しているほか、難病に関する書籍の貸出しも行っております。
蔵書リストがありますので、お気軽にお問い合わせください。
とちぎ難病相談支援センターの機能充実と有効な利用を図るため、下記のとおり「令和3（2021）年度とちぎ難病相談支援センター運営協議会」の書面開催を行いました。
出席者委員10名
議題（1）令和3（2021）年度事業実施報告について
（2）令和4（2022）年度事業計画（案）について
上記の議題について、事務局から委員に資料を送付し、委員から御意見をいただきました。
なお、令和4（2022）年度事業計画（案）については、承認されました。
会議資料については、次のリンクを御覧ください。
お問い合わせ
健康増進課 難病対策担当
〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階
電話番号：028-623-3086
ファックス番号：028-623-3920