電話、面接等による相談を行っています。
面接相談は、事前の予約をお願いします。
《相談内容》患者会、福祉サービス、看護や介護、法律、経済や日常生活、就労についてなど
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分
《お問い合わせ》電話028-623-6113

イ医療相談

安心して療養生活が送れるように、医療に関する悩みや不安などについて、専門の医師が個別に御相談をお受けします。
医療相談御希望の方は、事前の予約をお願いします。
《相談内容》病気、治療内容、リハビリテーションについてなど
《相談日》医療相談の詳しい日程は、こちらをご覧ください。
《お問い合わせ》電話028-623-6113

相談の内容や御希望に応じて、管轄の健康福祉センター又は保健所、難病医療ネットワークの難病診療連携拠点病院（獨協医科大学病院、自治医科大学附属病院、国際医療福祉大学病院）等に御紹介をしています。

ウピア・サポート（「とちぎ難病ピア・サポーター」が、難病患者さん・ご家族と同じ立場で、共に考える仲間として相談をお受けします）

電話、面接等による相談を行っています。相談は無料です。
面接相談は、事前の予約が必要です。
《相談内容》病気についての大変さ、つらさ、迷い、心細さなど
《相談日時》毎週月曜日から金曜日10時00分～12時00分及び13時00分～16時00分
《連絡先》電話028-623-6113ファックス028-623-6100

エ就労出張相談（事前にお申込みをお願いします）

原則、毎月第4月曜日13時00分～16時00分（日程は変更になる場合がありますので、事前にお問い合わせください）
ハローワーク宇都宮の難病患者就職サポーターが来所して個別の相談をお伺いします。
就労出張相談（ハローワーク難病患者就職サポーター）（PDF：79KB）

オ「難病就労セミナー」を開催しています。【令和2年2月1日に終了しました】

開催のお知らせ（ワード：85KB）
難病患者さんの療養生活と就労の両立に向けて、就職や就労の継続に関する情報を提供しています。
就労に関するサポート体制のお話や、治療しながら就労に繋がった方々の体験談をお聞きいただき、就労について一緒に考えてみませんか。
難病の患者さんの療養生活と就労の両立に向けてた御相談は随時受け付けています。
とちぎ難病相談支援センター(028-623-6113)へお問い合わせください。

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4 研修会、サロン、交流会

☆「患者・家族交流サロン」開催のお知らせ (対面またはオンラインで開催しています。)
難病の患者さんやご家族のみなさんが、語り合い、交流できる憩いの場を目指して交流の集いを開催します。疾患の種類は問いません。お気軽に御参加ください。

○令和5(2023)年度開催予定日及び開催時間
5月24日(水曜日) 10時00分～12時00分終了しました。
7月24日(月曜日)  10時00分～12時00分
9月25日(月曜日) 10時00分～12時00分
  11月24日(金曜日) 10時00分～12時00分
  令和6(2024)年1月24日(水曜日) 10時00分～12時00分
  令和6(2024)年3月25日(月曜日) 10時00分～12時00分

＜参加方法＞

オンライン参加にはパソコン、タブレット、スマートフォンが必要です。
また、メールを使って案内等を差し上げますので、メールを使用している方に限られます。
参加を希望される方は、下記のメールアドレスへ開催日の原則10日前までにメールで御連絡ください。
メール送付先：kouryu@tochinanren.sakura.ne.jp
メールタイトルに「サロン参加申込」と記載してください。
メール本文に以下の項目を記載してください。
⑴参加者氏名あるいはニックネーム
⑵患者、家族、支援者等の区分
⑶参加希望日
⑷当日連絡可能な電話番号
参加申込を送付いただいたメールアドレス宛て招待状と「Zoomミーティングへの参加の仕方（Word書類）」をお送りします（個人のメールアドレスが他の人には分からないよう御連絡します。）。
当日、「Zoomミーティングへの参加の仕方」に従って参加してください。
Zoomミーティングに参加するには前もってZoomをインストールする必要があります。インストール方法は「Zoomミーティングへの参加の仕方」に記載されています。

「患者・家族交流サロン」に関するお問い合わせは下記連絡先までお願いします。
《連絡先》電話：028-623-6113 ファックス：028-623-6100

☆「ピア(仲間)交流会」(Zoomを使用してオンラインで開催します。)
オンライン開催の申込みはこちらのリンクを御確認ください。

平成29年8月から、同じような疾患をもつ患者さん同士の疾患グループ別交流会を開催します。
該当グループ疾患の患者、家族は勿論ですが、他の疾患の患者・家族の方で関心のある方の参加も歓迎します。
患者同士で同じ悩みを分かち合い、共感の中で前に向かって歩み出す気概と生きる喜びを見出し、問題の解決に向かって皆で知恵を出し合いましょう。話しやすい雰囲気作りのために、ピアサポーターが同席します。

《日時》ピア（仲間）交流会の案内（PDF：246KB）
《連絡先》電話028-623-6113ファックス028-623-6100

☆「令和4（2022）年度治療と仕事の両立支援セミナー」を開催しました

企業・事業所の経営者や人事労務・衛生担当者等を対象に、治療と仕事の両立支援セミナーを開催しました。
内容：令和4（2022）年度治療と仕事の両立支援セミナー
日時：令和5年2月24日(金曜日) 13時30分～16時00分
場所：栃木県庁研修館講堂又はオンライン

☆「令和4年度とちぎ難病ピア・サポーター養成研修」を開催しました

ピア・サポート（同じ体験を持つ人が相互に支え合うこと）の意義や目的を理解し、基礎的な知識や技術を身につけ、患者会活動などで活用していただくことを目的として、ピア・サポーター養成研修を開催しました。
内容：ピア・サポーター養成研修チラシ（PDF：512KB）
日時：令和4年9月12日(月曜日)、9月20日(火曜日)、9月26日(月曜日) 午後1時30分～午後4時00分
場所：とちぎ健康の森とちぎ健康づくりセンター1階大会議室（住所：栃木県宇都宮市駒生町3337-1）

5「なんびょうサポートとちぎのつどい」について

・令和4(2022)年度
新型コロナウイルス感染症の感染状況等の影響により開催中止

・令和3(2021)年度
新型コロナウイルス感染症の感染状況等の影響により開催中止

・令和2(2020)年度
新型コロナウイルス感染症の感染状況等の影響により開催中止

・令和元(2019)年度
第16回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：184KB）（結果報告）令和元年9月7日(土曜日)開催

・平成30年度
第15回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：151KB）（結果報告）平成30年9月8日(土曜日)開催

・平成29年度
第14回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：179KB）（結果報告）平成29年9月9日(土曜日)開催

・平成28年度
第13回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：358KB）（結果報告）平成28年10月22日(土曜日)開催

・平成27年度
第12回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：204KB）（結果報告）平成27年9月5日(土曜日)開催

・平成26年度
第11回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：202KB）（結果報告）平成26年9月27日(土曜日)開催

・平成25年度
第10回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：202KB）（結果報告）平成25年9月14日(土曜日)開催

・平成24年度
第9回なんびょうサポートとちぎのつどい（PDF：207KB）（結果報告）平成24年9月1日(土曜日)開催

・平成23年度
第8回なんびょうサポートとちぎのつどい（ワード：780KB）（結果報告）平成23年9月17日(土曜日)開催

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6 日常生活用具の展示・貸出し、図書の貸出し

ア日常生活用具のうち、次のものを実際にご覧いただけます。

1	酸素飽和度モニター（携帯用パルスオキシメーター）	動脈血の酸素飽和濃度を簡単に測定し、呼吸状態を継続的に確認するもの
2	意思伝達装置「伝の心」及びセンサースイッチ	神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、センサースイッチ等を利用してコミュニケーションをとったり、インターネットやメール機能を利用できるもの
3	透明文字盤	神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、視線やまばたきを利用して簡便かつ安価にコミュニケーションをとることができるもの
4※	携帯用会話補助装置（レッツ・チャット）	神経難病等でコミュニケーションに障害のある患者さんが、スイッチひとつで、液晶画面や音声で簡単にコミュニケーションをとることができるもの
5※	4脚バランスステッキ	外出を補助する福祉用具 4点で支えるので安定性に優れており、T字型杖では不安定な場合に使用する