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ホーム > 医療 > 難病 > 難病相談支援ネットワーク

更新日:2021年2月10日

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難病相談支援ネットワーク

  1. 相談機関
  2. 医療費助成制度
  3. 居宅生活支援
  4. 患者団体
  5. リンク集

 相談機関

  1. 難病医療ネットワーク推進事業 
  2. とちぎ難病相談支援センター
  3. 健康福祉センター
  • 在宅療養を支援する関係機関のコーディネートを行います。
  • 難病医療ネットワークの拠点病院、難病医療協力病院及び難病在宅療養支援医療機関と連携し、在宅生活への移行及び入院時の支援を行います。
  • 患者、ご家族及び関係機関からの相談・連絡調整に当たります。
  • 難病医療費助成制度及び小児慢性特定疾病医療費助成制度の相談や申請の窓口です。
    各健康福祉センターの情報は、以下のリンク先で御確認ください。
    県西・今市
    県東
    県南・栃木
    県北・矢板・烏山
    安足

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 医療費助成制度

  1. 難病医療費助成制度
  2. 小児慢性特定疾病医療費助成制度 
  3. 先天性血液凝固因子障害等治療研究事業

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 居宅生活支援

  1. 小児慢性特定疾患児日常生活用具給付事業(実施主体:市町)
    日常生活用具給付事業
  2. 在宅難病患者・家族支援事業(実施主体:県)
    一時入院支援事業、介助人派遣事業など

者総合支援法

「地域社会における共生の実現に向けて新たな障害保健福祉施策を講ずるための関係法律の整備に関する法律」が平成25年4月(一部は平成26年4月)から施行され、「障害者自立支援法」が「障害者の日常生活及び社会生活を総合的に支援するための法律(障害者総合支援法)」となりました。

障害者総合支援法では、障害者の範囲に難病等の方々が加わり、ホームヘルプサービス、短期入所、日常生活用具給付などの障害福祉サービス等を利用できるようになりました。

くわしくは、お住まいの市町の障害福祉の担当窓口に御相談ください。

なお、障害者総合支援法の施行に伴い、難病患者等居宅生活支援事業は平成24年度をもって廃止されました。

案内リーフレット(PDF:2,368KB)

市町担当課一覧(PDF:61KB)

 患者団体

栃木県では、難病患者及びその家族で結成された団体の運営、活動に対し、生活の質(QOL)の向上に資することを目的とした支援を行っています。 

栃木県難病団体連絡協議会(外部サイトへリンク) 
所在地〒320-0857宇都宮市鶴田2-30-9平塚方TEL028-648-9811

栃木県難病団体連絡協議会・団体一覧(PDF:26KB)

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 リンク集

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お問い合わせ

健康増進課 難病対策担当

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp

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