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更新日:2024年4月1日

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難病医療費助成制度の申請を受付しています!

 発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもののうち、厚生労働大臣が定める疾病を「指定難病」といいます。

 指定難病については、治療が極めて困難であり、かつ、その医療費も高額に及ぶため、患者の医療費の負担軽減を図るとともに、患者の病状や治療状況を把握し、治療研究を推進することを目的として、一定の認定基準を満たしている方に対して、その治療に係る医療費の一部を助成しています。

 平成26年12月31日までは国が指定した56の難病についての医療費助成が行われておりましたが、平成27年1月1日から「難病の患者に対する医療等に関する法律」が施行され、その数は110に拡大され、令和元年7月1日からは333に、令和3年11月1日からは338まで拡大されました。

 指定難病一覧(PDF:135KB)

 

  ここでは、医療費助成の申請を希望される方へのご案内をいたします。

  まずは、こちらの栃木県特定医療費(指定難病)支給認定申請手続きのご案内(PDF:840KB)をお読みください。

ご案内する項目

1.対象者について

2.申請方法

3.医療給付の内容について

4.申請書の提出先及びお問い合わせ窓口について

1.対象者について 

 医療費助成の対象となるのは、次の1~3の全てを満たす方となります。

  1. 栃木県内に住所があること。(指定難病の患者が18歳未満の場合には、患者の保護者が栃木県内に住所があること。)
  2. 指定難病(難病のうち厚生労働省令によって指定された疾病)に該当し、一定の基準を満たしている方
  3. 国民健康保険や組合健康保険等、公的医療保険に加入している方又は生活保護受給者

2.申請方法 

 申請から認定までの流れについて 

 特定医療費(指定難病)支給認定申請から認定までの手続の主な流れについては、以下のとおりです。本制度の支給認定申請に当たっては、原則として必要書類が全て揃っていることが必要となります。書類が不足している場合には、受理できませんので、十分ご注意ください。

難病医療費助成申請の流れ

(1)所定の診断書(臨床調査個人票)を都道府県が指定する難病指定医(※1)に作成してもらいます。

(2)必要書類をそろえ、お住まいになっている地域を管轄している県健康福祉センター又は、宇都宮市在住の方は宇都宮市保健所に申請します。

(3)県健康福祉センター又は宇都宮市保健所から栃木県庁へ書類が送付されます。

(4)専門医等で構成される栃木県指定難病審査会で審査が行われます。

(5)承認の場合は医療費受給者証が発行され、不承認の場合は不承認通知書が発行されます。

(申請から医療費受給者証(不承認通知)発行までは、通常、概ね2~3ヶ月の期間を要します。なお、医学的な審査において疑義が生じた場合は、医療機関に照会を行うため、さらに時間を要する場合もありますので、あらかじめご了承ください。)

(6)都道府県が指定する指定医療機関(※2)で医療費受給者証を提示することで、医療費助成を受けることができます。(有効期間開始日から医療費受給者証が発行されるまでの間に指定医療機関においてかかった医療費については、医療費受給者証が届いてから払い戻し請求をすることができます。)

1 難病指定医について

 新規申請に必要な臨床調査個人票を記載できるのは、都道府県からの指定を受けた難病指定医に限られます。指定の状況については、都道府県ホームページをご覧いただくか、医療機関に直接お問い合わせください。

 栃木県の難病指定医の指定状況については、こちら(難病の患者に対する医療等に関する法律第6条第1項に規定する指定医について)をご覧ください。

2 指定医療機関について

 指定難病の医療費の給付を受けることができるのは、都道府県からの指定を受けた指定医療機関で行われた医療に限られます(病院、薬局、訪問看護ステーションいずれも同様です)。指定の状況については、都道府県ホームページをご覧いただくか、医療機関に直接お問い合わせください。

 栃木県の指定医療機関の指定状況については、こちら(難病の患者に対する医療等に関する法律第14条第1項に規定する指定医療機関の指定について)をご覧ください。

3 本人以外の申請について

 法定代理人及び保護者(親権を行う者、未成年後見人その他の者で、児童を現に監護する者)以外の方が申請者として申請行為を行う場合、委任状(PDF:41KB)の提出が必要です。 

 必要書類について 

 事前に、栃木県特定医療費(指定難病)支給認定申請手続きのご案内(PDF:844KB)をお読みください。

 厚生労働省健康局疾病対策課ホームページ(外部サイトへリンク)から該当する疾病の臨床調査個人票をダウンロードしてください。

   マイナンバーリーフレット(PDF:356KB)をご参照ください。

令和6(2024)年4月1日以降に申請する場合で、臨床調査個人票情報の研究等への利用について、同意いただける場合は提出してください。

なお、同意いただけない場合でも申請や認定の可否に影響はありません。

 

新規申請の受付開始及び支給認定の有効期間開始日について

 お住まいになっている地域を管轄している県健康福祉センター又は、宇都宮市在住の方は宇都宮市保健所で新規申請の受付をしています。

 必要書類をそろえ、お住まいになっている地域を管轄している県健康福祉センター又は、宇都宮市在住の方は宇都宮市保健所に申請してください。

 審査の結果承認となった場合、重症度分類を満たしていることを診断した日等(原則、申請日から1ヶ月以内の日)から医療費受給者証の有効期間が始まります。

有効期間開始時期についての詳細はこちら

変更届について 

 患者や保護者の氏名や住所、被保険者証等に変更があった場合、以下の届出書に、変更内容が確認できる書類を添付し、県健康福祉センター又は、宇都宮市在住の方は宇都宮市保健所に提出してください。(添付書類の詳細については、お住まいになっている地域を管轄している県健康福祉センター又は、宇都宮市在住の方は宇都宮市保健所にお問い合わせください。)

再交付申請書について  

 医療費受給者証をなくしたり、汚したりしてしまった場合、以下の再交付申請書をお住まいになっている地域を管轄している県健康福祉センター又は、宇都宮市在住の方は宇都宮市保健所に提出してください。

終了報告書について

 県外転出等で栃木県の特定医療費受給者でなくなった場合、以下の終了報告書をお住まいになっている地域を管轄している県健康福祉センター又は、宇都宮市在住の方は宇都宮市保健所に提出してください。

特定医療費の払戻し(償還払い)について

 医療費受給者証の有効期間開始日から医療費受給者証がお手元に届くまでの期間に、病院や薬局等の窓口で「医療費受給者証の自己負担上限額を超える支払が生じた場合」や、「医療費受給者証が適用された場合に軽減される自己負担割合(2割分)を超えた支払をした場合」に、特定医療費の払戻しを請求することができます。

 請求書提出先は、お住まいになっている地域を管轄している県健康福祉センター又は、宇都宮市在住の方は宇都宮市保健所になりますので、事前にお問い合わせの上、手続きしていただきますようお願いいたします。

 

3.医療給付の内容について

 指定難病及び当該指定難病に付随して発生する傷病に関する医療に対し、医療費の給付を行います。

 受診した複数の指定医療機関の自己負担をすべて合算し、受給者は自己負担上限月額を限度として負担することとなります。自己負担上限月額は、支給認定基準世帯員(※)の市町村民税額(所得割額)に応じて下の表のようになります。

支給認定基準世帯員とは

 自己負担上限月額を算定する際に基準となる世帯員のことをいいます(住民票上の世帯員とは異なります)。患者の加入する医療保険の種類によって支給認定基準世帯員が異なります。詳しくは、栃木県特定医療費(指定難病)支給認定申請手続きのご案内(PDF:840KB)をお読みください。

階層区分

(※1)患者負担割合2割について

医療保険上で3割負担となっている患者が、特定医療費の支給認定を受けた場合、自己負担上限月額を上限として、患者の負担は総医療費の2割となります。なお、1割負担となっている患者は、そちらが優先されます。

(※2)「高額かつ長期」について

「高額かつ長期」を申請するためには、指定難病としての認定を受けた後に、該当する方が申請することができます。月ごとの医療費総額が5万円を超える月が年間6回以上ある者が該当します。ただし、指定難病としての認定を受ける以前の小児慢性特定疾病医療費の実績も算定に含めることができる場合があります。

(例)医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上。

 

 

4.申請書の提出先及びお問い合わせ窓口について

患者の方が
お住まいの地域

申請の窓口
(管轄の行政機関)

担当課

住所

電話番号

宇都宮市

宇都宮市保健所

保健予防課

〒321-0974
宇都宮市竹林町972

028-626-1114

鹿沼市

県西健康福祉センター

健康対策課
栄養難病

〒322-0068
鹿沼市今宮町1664-1

0289-62-6225

真岡市 益子町 
茂木町 市貝町 芳賀町

県東健康福祉センター

健康対策課
栄養難病

〒321-4305
真岡市荒町116-1

0285-82-3323

小山市 下野市 
上三川町 野木町

県南健康福祉センター

健康対策課
栄養難病

〒323-0811
小山市犬塚3-1-1

0285-22-1509

大田原市 那須塩原市 那須町

県北健康福祉センター

健康対策課
栄養難病

〒324-8585
大田原市本町2-2828-4

0287-22-2679

足利市 佐野市

安足健康福祉センター

健康対策課
栄養難病

〒326-0032
足利市真砂町1-1

0284-41-5895

日光市

今市健康福祉センター

保健衛生課

〒321-1263
日光市瀬川51-8

0288-21-1066

那須烏山市 那珂川町

烏山健康福祉センター

保健衛生課

〒321-0621
那須烏山市中央1-6-92

0287-82-2231

栃木市 壬生町

栃木健康福祉センター

保健衛生課

〒328-8504
栃木市神田町6-6

0282-22-4121

矢板市 さくら市 
塩谷町 高根沢町

矢板健康福祉センター

保健衛生課

〒329-2163
矢板市鹿島町20-22

0287-44-1297

 

 

 

お問い合わせ

健康増進課 難病対策担当

〒320-8501 宇都宮市塙田1-1-20 県庁舎本館5階

電話番号:028-623-3086

ファックス番号:028-623-3920

Email:kenko-zoshin@pref.tochigi.lg.jp

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