特定疾患治療研究事業の詳しい内容について

 

 1　事業の目的について

　事業の目的は、以下のとおりです。

　原因が不明で治療方法が確立していない、いわゆる難病のうち、診断基準が一応は確立しているものの、重症で治りにくく、患者数が比較的少ない特定の疾患について、病気の原因究明や治療方法の開発等の研究を進めるとともに、治療費の一部を公費で負担することで、患者の方の負担軽減を図ることを目的としています。

 2　事業の概要について

　事業の概要は、以下のとおりです。

1. この制度を利用するには、患者の方がお住まいになっている地域を管轄している保健所または健康福祉センター（以下、「保健所等」といいます。）に、申請書等の必要書類を提出することが必要です。
2. 県では、申請書を受理後、専門医師で構成された「特定疾患審査専門部会」において、医学的な審査を行います。
3. 国や県では、申請の際に提出していただいた治療データを活用し、さまざまな調査研究を進めるとともに、事業の対象者と決定した方には、一般特定疾患医療受給者証（以下、「医療受給者証」といいます。）を発行し、その疾患の治療にかかる医療費の一部を公費で負担します。 
4. 申請書の受付から結果通知までは、通常、概ね2～3ヶ月の期間を要します。また、医学的な審査で、治療内容等に疑義が生じた場合は、医療機関に照会を行うため、更に時間を要する場合もありますので、あらかじめ、ご了承ください。
5. この事業に関連・類似するものとして、小児慢性特定疾患治療研究事業があります。

 3　対象者について

　事業の対象となる方は、以下のとおりです。

1. 栃木県内に住所があること。
2. 国が指定した対象疾患にり患しており、各疾患の診断基準を満たしていること。
3. 医療保険各法や高齢者の医療の確保に関する法律の規定による医療、または介護保険の医療サービスを受けており、各種健康保険の被保険者またはその扶養者であること。
4. 国が、申請の際に提出していただいた治療データを活用し、原因究明や治療方法の開発等の調査研究を進めることに同意していること。

 4　対象疾患について

　対象となる疾患は、国が指定した疾患です。

【国が指定した特定疾患】

　・スモン

　・劇症肝炎（更新のみ）

　・重症急性膵炎（更新のみ）

　・プリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。）

　突発性難聴に係る医療費助成の申請受付は平成29年12月31日をもって終了しました。

 5　医療受給者証について

　医療受給者証の利用方法等は、以下のとおりです。

医療受給者証の 使い方	医療受給者証に記載された医療機関、院外処方による調剤薬局、訪問看護ステーションにおいて利用できますので、必ず、医療保険証（健康保険証）と一緒に窓口で提示してください。
医療受給者証の 有効期間	保健所等で申請書類を受理した日から、最初に到来する9月30日まで、となります。そのため、有効期間が10月1日以降となる医療受給者証の交付を受けるためには、更新申請の手続きが必要となります。  （更新申請の受付期間は、7月1日から9月30日までですが、医学的な審査に時間を要するため、8月末までに申請手続きを行っていただくよう、お願いします。）
有効期間に関する 補足	●7月1日～9月30日までに申請された方の医療受給者証の有効期間は、保健所等で申請書類を受理した日から、翌年の9月30日まで、としています。 ●難治性の肝炎のうち劇症肝炎、重症急性膵炎にり患している方の医療受給者証の有効期間は、申請書類を受理した日から6ヶ月間、としており、難治性の肝炎のうち劇症肝炎及び重症急性膵炎については、「新規認定から6ヶ月後においても当該疾病が認定基準に照らして継続している状態にあると認められた場合」にのみ更新が認められます。

 

 6　医療費助成の内容について

　医療助成の内容は、以下のとおりです。

助成の条件	医療受給者証に記載のある医療機関、院外処方による調剤薬局、訪問看護ステーションで、認定を受けた対象疾患及びその対象疾患に付随して発現する傷病に対して、医療処置が行われた場合に限定されています。
助成の対象となる 具体例	●保険診療による自己負担分 ●入院時食事療養費の標準負担額分や入院時生活療養の標準負担額分 ●訪問看護ステーションを利用した場合の基本利用料相当分 ●介護保険法の規定による訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービス、介護予防訪問看護、介護予防訪問リハビリテーション、介護予防居宅療養管理指導を利用した場合の利用者負担額分

 

 7　月額自己負担限度額について

　スモン、劇症肝炎、重症急性膵炎及びプリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。）については、月額自己負担限度額は0円となります。

 8　申請の手続きについて

　・スモン、劇症肝炎、重症急性膵炎及びプリオン病（ヒト由来乾燥硬膜移植によるクロイツフェルト・ヤコブ病に限る。）については、

　申請に必要な書類や、申請先については、こちらのページでご案内しています。 

 9　関連リンク

　この事業に関連するリンク先は、以下のとおりです。

難病情報センター（外部サイトへリンク）	国が研究・調査の対象に指定している、難治性疾患克服研究事業の情報を中心に、難病の患者および家族の療養上の悩みや不安を解消するための、最新の医学情報等が掲載されています。
とちぎ難病相談支援センター	難病の患者および家族の療養上・日常生活上での悩みや不安等の解消するための、医療相談の日程等が掲載されています。

 

 

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